Majú veľmi zvláštne spojenie: Gustaf a jeho sestra Alma na výlet.

© Mindjazz Obrázky / PR

Stále sme počuli od rodín, že chcú taký film ako „neoddeliteľný“.

Nie je to len obete, nestratíte sa v chorobe? Toto je želanie mnohých rodín, keď je dieťa vážne choré alebo zdravotne postihnuté. Ale ako to môže byť úspešné?

Život s chorým dieťaťom: štyri rodiny, štyri osudy

Koľko choré dieťa mení rodinu, ktorú trpia najmä rodiny a čo im pomáha, ukazuje režisérovi Frauke Lodders s jej veľmi dojímavým filmom „neoddeliteľné“ (od 17. januára 2019 v kine). V každodennom živote sprevádza štyri rodiny s chorými deťmi, pričom sa zameriava najmä na to, ako sa súrodenci zaoberajú chorobou svojho brata alebo sestry? a ako prežívajú každodenný život „v tieni“ svojich chorých súrodencov.

Napríklad, Gustaf, ktorého sestra Alma je zdravotne postihnutá a niekoľkokrát znecitlivená, ju pôvodne považovala za "trochu nepríjemnú", že jeho sestra potrebuje oveľa viac pozornosti, ale teraz s ňou dobre spolupracuje. Starostlivo sa stará o Almu, rovnako ako jej matka sa naučila posunkový jazyk na komunikáciu so svojou sestrou? a je veľmi šťastný, "ak ma málokedy obejme". Bez jeho sestry, Gustaf hovorí, že by "nerozumel mnohým veciam v živote tak, ako to robí teraz".

Prečo sa rodiny rozhodli ukázať svoj život s chorobou pred kamerou vysvetľuje Frauke Lodders tu v rozhovore s ChroniquesDuVasteMonde.com:

ChroniquesDuVasteMonde.com: Vážená pani Lodders, aké choroby majú deti, o ktorých hovoríte vo svojom filme?

Frauke Lodders: Deti majú veľmi odlišné ochorenia. Svea brat mal lymfatické dyzentérie a bol bez liečby po dobu dvoch rokov. To znamená, že už nedostáva žiadne lieky, ale ešte sa nepovažuje za vyliečený. To je len prípad, ak máte rakovinu zadarmo päť rokov.

Selin, sestra Eray a Eymen, má trizómiu 18. Toto je zriedkavý stav, väčšina postihnutých detí zomiera v maternici alebo krátko po pôrode. Málo detí je starších ako tri roky, ale Selin je už 13 rokov a ako jeden z veľmi zriedkavých prípadov môže dokonca chodiť a komunikovať v stavebnom jazyku a niekoľkými slovami. Maxova sestra Judith mala NCL, to je nevyliečiteľná dedičná choroba, ktorá bohužiaľ zabila Juditu.

A Alma, Gustafova sestra, má viacnásobné postihnutie, ktoré je nezaradené. Napríklad môže komunikovať iba prostredníctvom dedičného jazyka, má problémy s pľúcami, ktoré vyžadujú, aby bola v noci vetraná, a rôzne iné príznaky. Bolo pre nás zaujímavé, že hoci klinické obrazy alebo postihnutie detí sú veľmi odlišné, ale vo všetkých rodinách sa stále vyskytujú témy, ako sa s nimi zaoberať, ktoré sa prekrývajú.

Prečo sa rodiny dohodli, že povedia svoje príbehy pred kamerou?

Myslím, že boli pripravení, pretože si uvedomili, že chceme pomáhať a povzbudzovať ďalšie rodiny s naším filmom. Stále sme počuli od rodín, že si vybrali taký film ako "neoddeliteľný", keď sami prišli do situácie. Ak dostanete diagnózu "choré alebo postihnuté dieťa", svet bude v prvom rade čeliť všetkým členom rodiny, čas sa stane luxusnou položkou. V novej situácii je pre rodiny často ťažké čítať celé knihy, napríklad o účinkoch, ktoré choroba môže mať na ich súrodencov.

Film o tejto téme môžete sledovať skôr. Okrem toho otázky ako choroba a smrť, najmä keď postihujú deti, sú stále tabu a predovšetkým liečené v postihnutej rodine. To tiež vedie k tomu, že nečlenovia si nie sú vedomí toho, čo sa deje v rodinách, v našom prípade najmä u súrodencov.

To potom vedie k stresovým situáciám, napríklad keď sú súrodenci v postihnutých rodinách navrhovaní, aby sa nevzdali a nepočuli ich, "Len buďte radi, že ste v poriadku," ako keby neboli Časť situácie doma a niekedy trpí. Protagonisti si preto uvedomili aj možnosť využiť svoje príbehy na to, aby senzibilizovali nečlenov pre svoju situáciu.

Čo najviac postihujú postihnuté rodiny?

To je veľmi odlišné. Súrodenci mi často hovoria, že okrem obáv o ich súrodencov sa v prvom rade snažia udržať svoje obavy a obavy na nízkej úrovni. Potreba vyrovnať sa s blížiacou sa stratou jeho brata alebo sestry môže byť pre dieťa nepríjemná. Preto je dôležité povedať deťom: "S touto situáciou nie ste sami". Sú to napríklad súrodenecké skupiny, na ktoré sa môžu deti obrátiť a získať pomoc.Detské hospice a detské hospicové kluby ponúkajú aj súrodeneckú prácu. Tam môžu rodičia nájsť pomoc aj vtedy, ak si to situácia vyžaduje.

Vo vašom filme sa pozornosť sústreďuje na spojenie medzi chorými deťmi a ich súrodencami. Je veľmi dojímavé vidieť, ako sa súrodenci starajú o deti, pomáhajú im a starajú sa o ne a ako sa na tieto skúsenosti zameriavajú svoje vlastné životy. prečo ste si vybrali túto perspektívu?

Ako režisér sa vždy zaujímam o to, kde nikto iný alebo len málo ľudí pozerá. V mojom živote som sa vždy stretol s postihnutými súrodencami a ich príbehy sa ma veľmi dotkli. Tiež som si všimol, že len veľmi málo ľudí vie, čo to znamená, že súrodenci majú zdravotne postihnutého alebo chorého súrodenca, takže som sa chcel podeliť o ich pohľad.

Nazvali ste svoj film "neoddeliteľne", odkazujúc na silné spojenie medzi zdravými a chorými súrodencami. Aký je váš dojem: má choroba dieťaťa pozitívny alebo negatívny vplyv na brata alebo sestru?

To je určite celkom individuálne a ťažko povedať. Počas výskumu filmu a filmovania som sa stretol s oboma prípadmi. Život je tiež neustále v pohybe a vo väčšine postihnutých rodín sú určite časy, keď súrodenci často nájdu situáciu viac bremena a inokedy, keď si uvedomia, že aj oni profitujú zo situácie doma. Pretože často sú súrodenci veľmi reflexívni, majú vysokú úroveň sociálnej spôsobilosti, sú sebestační a veľmi skoro rozpoznávajú hodnotu rodiny a života. Samozrejme, je to aj záťaž, že sa musíme znovu a znovu obracať a čeliť problémom choroby a smrti.

Človek sa nesmie v chorobe stratiť, musí sa pokúsiť zostať sám so sebou. Stále máte život.

Jeden z detí súrodenca, mladá žena, hovorí, že je dôležité, aby ste nestratili chorobu ako rodina. Ako to môže byť úspešné?

Na začiatku je to určite veľmi ťažké, ale najmä pri chronických chorobách alebo zdravotných postihnutiach niekedy vytvára aj každodenný život a všimol som si, že je dôležité, aby tu mnohé rodiny našli momenty, v ktorých sa choroba alebo zdravotné postihnutie nevenuje pozornosť. Napríklad viem, že mnohí rodičia, v ktorých jeden rodič niekedy robí niečo so zdravým dieťaťom alebo v ktorom rodičia znovu nadobudli priestor pre seba a svoj vzťah a napríklad raz týždenne chodia na dve deti. , Napríklad Svea, ktorý povedal vetu, potreboval zaobchádzať so svojím bratom tak, ako to urobila pred chorobou. Hovorí, že všetko v jeho živote sa tak ako tak zmenilo, že už viac nemá dovolené chodiť do športu a do školy a že ho chce v tejto situácii udržiavať aspoň taký kúsok normality. Každá rodina si však musí zistiť sami. To, čo sme chceli ukázať, bolo, že každá rodina zvláda situáciu inak, ale nakoniec si nájde správnu cestu pre seba.

Ktoré momenty natáčania ste mali na pamäti?

Je ich veľa. Zvlášť ma zaujali dni v detskom hospici. Pred nakrúcaním som už premýšľal o tom, ako tam pôjdem môj tím a ja, ale bol som prekvapený, aký dobrý pocit sme tam boli a odišli domov. Natáčanie Juditinho hrobu so všetkými jej priateľmi a rodinou bolo tiež emocionálne. Skutočne skvelý bol cukor festival, pretože zatiaľ som sa nezúčastnil žiadne predtým a zistil som, že je vzrušujúce vidieť, ako sa tento sviatok oslavuje. Inak sú to skôr triviálne, gestá detí, ktoré nám zostali v pamäti.

Vo Vašom filme veľmi krásnym a dôvtipným spôsobom ukážete, ako napríklad môže detský hospic pomôcť pri starostlivosti o choré dieťa. Prečo to bolo pre vás dôležité?

Keď počujete slovo "hospice", okamžite si pomyslíte na chorobu a smrť. Kedysi som si myslel, že pôjdete len do detského hospicu, keď dieťa zomrie čoskoro. Vôbec som si nebol vedomý toho, že rodiny s život ohrozujúcimi deťmi môžu pravidelne chodiť do hospice mnoho rokov. O choré dieťa sa potom stará 24 hodín. Rodičia majú konečne čas na seba a na zdravých súrodencov, pre ktoré je v detskom hospici mnoho skvelých ponúk. Tento intenzívny, spoločný čas, bez toho, aby bol v ošetrovateľskom záväzku, pomáha mnohým rodinám veľmi veľa. Chcel som ukázať, že pretože rodina, ktorú sprevádzame detský hospic "Regenbogenland", mala tieto "predsudky" pred svojou prvou návštevou a musela prekonať prvý čas, aby išli do hospicu. Dúfam, že túto inhibíciu môžeme znížiť.

Jej film dáva veľmi zvláštny pocit, aké ťažké je vydržať, stratiť a zmeškať v najhoršom stave dieťaťa a objasniť, aká vzácna je každá chvíľa s rodinou. Nemali by sme čakať s niečím, o čom snívame, pretože život môže byť tak krátky. Je to toto posolstvo, ktoré ste ako riaditeľ obzvlášť cenený?

K natáčaniu sme pristupovali bez vplyvu na výsledky, ale som rád, že sa táto správa objavila pri práci s rodinami. Osobne som presvedčený, že by sme sa nikdy nemali báť nasledovať naše sny. Máme len jeden život a ak dostaneme príležitosť urobiť náš sen, mali by sme využiť túto príležitosť, ktorá vie, či to dopadne.

"Stuck"? od 17. januára 2019 v kine? všetky informácie o filme nájdete tu: //mindjazz-pictures.de/filme/unzertrennlich/.

КЛИМАТ. БУДУЩЕЕ СЕЙЧАС (Apríl 2024).