Liečte pacientov s demenciou: Cudzinec v mojom byte
„Je zakázané vyhodiť odpadky z okna - napísal som to na papier a nalepil som tieto štítky na okná a balkónové dvere, dlho to nepomohlo, niekedy sa sused vrátil a sťažoval sa. "To som nebol ja," povedal môj manžel, "nikdy som nevyhodil odpadky do dvora." A kričal som na neho, mal by si to teraz vyzbierať, potom som náhle prepukol do sĺz.
Vedel som, že mu to nemôže pomôcť, pretože je chorý, ale jednoducho som to už nedokázal vydržať. Potom sme šli na dvor a vyzdvihli balíčky zmrzliny, ktorú miloval, tri rodinné balíčky denne. Pozrel na mňa, obra človeka, bol vysoký takmer dva metre a povedal: „Už to nikdy viac nechcem robiť, je mi to ľúto.“ To bolo pre mňa ešte horšie, ako keby všetko popieral. Pretože v tej chvíli som cítil a videl všetky jeho zúfalstvo. “
67 ročná Angelika Fuls sa starala o svojho manžela Thomasa tri roky doma a šesť rokov doma. Mal demenciu. Zomrel v lete roku 2011. Mal 65 rokov.
O dve tretiny pacientov s demenciou sa starajú ich príbuzní
V Nemecku žije asi 1,4 milióna ľudí s demenciou. Každý rok sa pridá 300 000. O dve tretiny sa starajú doma ich príbuzní. To znamená, že najmenej 800 000 ľudí sa postará o seba, o pohodlie, zorganizuje pomoc a pokúsi sa uľahčiť život tým, ktorých zasiahli často nepríjemný zmätok. Sú to manželky, manželia, nezosobášení partneri, dcéry, švagri, súrodenci, vnúčatá, ktorí nepretržite alebo dočasne pomáhajú. Kto však pomáha pomocníkom?
Vo veku 56 rokov je Thomasovi Fulsovi diagnostikovaná Alzheimerova choroba a neskôr „frontotemporálna demencia“, čo je forma choroby, pri ktorej sa mení osobnosť a spoločenské správanie, a tí, ktorých sa to týka, sa stanú agresívnymi a bezdotykovými. Priateľ radí svojej manželke, aby získala informácie od Alzheimerovej asociácie. „Urobil som to,“ hovorí Angelika Fuls. "Tiež som od začiatku všetkým hovoril, že môj manžel mal demenciu, pre deti to nebolo vždy správne, ale bolo to pre mňa jednoduchšie, takže nikto si nemyslí, že má vtip, ale každý vie, že je chorý."
Ale napriek ich otvorenosti to nie každý vie. Policajti, ktorí musia zastaviť Thomasa Fulsa v manipulácii s premávkou na rušnej križovatke. Dokonca aj detektív obchodného domu, ktorý ho chytil, keď vreckoval tlačové kazety. Detektív ho drží, aby počkal na políciu. „Ak sa dotknete pacientov s Alzheimerovou chorobou proti ich vôli, cítia sa tak ohrození, že bijú,“ hovorí Angelika Fuls. "Som si istý, že môj veľký muž sa stretol s detektívom niekoľkokrát, takže ho detektív pripútal na stoličku, a keď som ho prišiel vyzdvihnúť, Thomas zabudol, čo sa stalo." Angelika Fuls sa to učí iba na súde so svojím obhajcom. Po psychiatrickej správe je oslobodený, nerozumel by, že urobil zle, hovoria. „Potom môžem ísť bez lístku na metro teraz, pretože nie som schopný dlhu,“ hovorí Thomas Fuls.
Mnohí nájdu odpovede v podpornej skupine
Angelika Fuls sa smeje. Keď sa udalosti skončia, môžete ich povedať ako anekdoty, máte radi, že tlak je dočasne preč, chcete na chvíľu zabudnúť na beznádej, zúfalstvo. A samozrejme, svet, v ktorom už neplatia pravidlá rozumu a normálnosti, niekedy divný. Iba ak ste v jeho strede, vy to už nemôžete vydržať. Čo sa stane ďalej? Ako môžem žiť s človekom, ktorý sa pre mňa stáva stále viac cudzincom? Ako ho môžem chrániť pred vlastným konaním? A ako si napriek tomu všetkému zachovám trochu normálnosti a ľahkosti v mojom živote? Jednoduché - aké je to zvláštne? To je to, čo sa pýta Angelika Fulsová. Odpovede nájde v svojpomocnej skupine.
Dvakrát mesačne sa stretávajú príbuzní trpiaci demenciou v Berlíne-Charlottenburgu. Izba je triezvy, nie je káva, žiadne cookies. Nie je to útulné, ale je to dobré. Niekedy je osem ľudí, niekedy iba dvaja. Ak chcete hovoriť, máte príležitosť, ktorý by radšej len počúval. Christa Matter, generálna riaditeľka Alzheimerovej asociácie Berlín eV. a psychologička, skupinu moderovala 17 rokov. Diskusia neobsahuje žiadne témy, nehodnotí sa ani to, čo je správne alebo čo zlé.
V skupine sú ľudia, ktorí majú príbuzného, partnera, matku, svokru, otca, strýka alebo babičku.A všetci majú podobné otázky ako Angelika Fuls: Máte dovolené zadržať dospelého, pretože sa bojíte, že utečie, ak na chvíľu nakúpite? Čo hovoríte manželovi, ktorý doma hovorí, že jeho štyri deti nie sú jeho, a žena, ktorá ho každý deň navštevuje, je suka? Koniec koncov, nie je to neúcta k zmätenej matke, keď po votrelej tisícovej otázke, keď vnuk už viac neodpovedá? Angelika Fuls si pamätá, že žila večne so zlým svedomím. Iba v skupine sa naučila, že to robí každý. To jej veľmi pomohlo.
„Tu môžem konečne vyjadriť nejednoznačné pocity a nikto mi vyčíta, čo je veľmi uľavujúce,“ hovorí Jörg Müller. Vo veku 55 rokov a 56 rokov jeho manželka Christiane Schulz sa pripojili k skupine na tri roky. Spoločne sa starali o matku Christiane Schulzovej, najskôr v byte, potom v domácnosti. Obaja od začiatku urobili všetko spoločne. S starostlivosťou však už mali skúsenosti, pretože k smrti sprevádzali rakovinového otca Christiane Schulza. „S mojou svokrou sa mi podarilo zvládnuť pár vecí lepšie,“ hovorí Jörg Müller. „Keď som povedal, že zmeníme nohavice, potom to fungovalo.“ Keď moja žena povedala, že tam bol výkrik a odpor a blízkosť medzi matkou a dcérou spôsobila problémy. A trochu smutnejšie.
Pocit spolupatričnosti je skvelý
Christiane Schulzová si pamätá, ako jej matka minulý rok kričala. „Raz povedala:„ Nechcem, aby kričala, len kričala sama. “ Bolí to pre nich toľko, často hovoria, že ľudia s demenciou nevedia, čo im je, a podľa mojej skúsenosti to tak nie je. ““
Pár Müller-Schulz a Angelika Fuls sa stretli pred desiatimi rokmi v skupine. Zatiaľ čo ich príbuzní medzitým zomreli, naďalej sa stretávajú súkromne, na večeru alebo na pohár vína. Jörg Müller nešiel do skupiny po smrti svojej svokry, potreboval prestávku. Christiane Schulz chvíľu stretnutie navštívila.
„Celé mesiace počujete o starostiach druhých, aj keď nepoznáte ich príbuzných alebo len fotografiu, ste dotknutí, keď niekto príde domov alebo zomrie.“ Pocit spolupatričnosti je skvelý. “ Angelika Fuls je teraz dokonca prvou predsedníčkou Alzheimerovej spoločnosti v Berlíne. V.
Mnohí sa obávajú reakcií, keď pacient nahlas volá v parku s pomocou
Téma demencie je dnes menej tabu. Zohráva úlohu vo filmoch a knihách, objasňujú to časopisy. Mnohí sa však stále hanbia, že budú zverejňovať svoje milované. Obávajú sa reakcií, keď pacient nahlas žiada o pomoc v parku alebo keď po jedle nechtiac vytiahne zuby v reštaurácii. Nie každý zvládne takéto situácie urážlivo. Pre všetkých, ktorí nechcú skryť svojho manžela, svojho životného partnera, svoju matku a seba, Alzheimerova asociácia Berlin e. V. napísal malú kartu: „Žiadam vás o pochopenie, môj rodinný príslušník je dementovaný (zmätený), a preto sa správa nezvyčajne.“
Monika Berger (meno zmenili redaktori), 58 rokov, dlho zvažuje, či by sa mala pripojiť k takej svojpomocnej skupine. Jej partnerke S., 70-ročnej, bola diagnostikovaná Alzheimerova demencia takmer pred rokom a pol, bola nejakú dobu zmätená. „Boli sme na dovolenke, všetko bolo v poriadku, keď S. náhle povedala, že teraz musí ísť domov, Monika na ňu čakala, odpovedal som, že som tu, ale S. sa na mňa pozrela a povedala, nie, povedala druhej Monika. Potom som telefonoval S. na mobilný telefón a povedal jej, aby zostala na dovolenke, a S. mi povedala, že druhá Monika jej dala povolenie odísť. ““
Monika Berger teraz vie, že bude potrebovať podporu na dlhú cestu s chorobou svojho priateľa. Chce však dnes vedieť, čo sa jej stane? Už tieto príbehy depresívne? A naozaj chce hovoriť s cudzími ľuďmi o súkromných, intímnych záležitostiach? Nie je na to zvyknutá.
Pri prvej návšteve skupiny Monika Berger počúva iba. Vymieňajú sa tipy a informácie: Kto vie tento liek? Kto vie, ako zorganizovať dennú starostlivosť? Čo sa dá urobiť, ak lekárska služba odmietne úroveň starostlivosti, a tým aj finančnú podporu? Členka rodiny rozpráva príbeh o novom dome, nebude ho dlho potrebovať, dúfa Monika Berger.
Druhá návšteva ju ohromí, pretože žena hovorí o smrti manžela. Prehltne, to si nechce predstaviť. Monika Berger zostáva mimo stretnutia tri mesiace. To bolo pred rokom. Odvtedy sa k skupine pridáva takmer pravidelne. „Vynikajúci vedľajší účinok je, že teraz môžem ísť s filmami oveľa uvoľnenejšie s priateľmi alebo v kaviarni,“ hovorí Monika Berger. „Nemám vnútorný tlak, aby som stále hovoril o svojich obavách a môžem sa ich všetkých v skupine zbaviť.“
