Rodina
Smieť 18, 2024

Život s postihnutým dieťaťom - táto kniha sa dostane pod vašu pokožku

"Úprimne povedané, nikdy som nechcel pre deti, myslím, že som sa bál, že sa nedokážem vyrovnať s obrovskou prácou otca."

Takto začína kniha amerického fotografa Leon Borenszteina. A keď ste si prečítali jeho správu, viete, že sa v tom strachu mýlil. Leon Borensztein je skvelý otec. Táto úloha ho však niekoľkokrát skutočne obmedzila.

Borenszteinova dcéra Sharon sa narodila v roku 1984. Bol nadšený, ale hneď po narodení cítil, že s ňou niečo nie je v poriadku. „Pomaly sme si uvedomili, že sa narodila so zdravotným postihnutím, bola právne slepá, jej jemné a hrubé motorické schopnosti sa nerozvinuli a mala slabý svalový tonus spolu s príznakmi autizmu, epilepsiou a oneskoreným vývojom reči.“

Leonov život a život jeho manželky boli zrazu iné.

Už pred narodením začal Leon Borensztein fotografovať svoju dcéru, „a nikdy som to nezastavil.“

Ungeschönt, ale vždy s ohľadom na milujúceho otca dokumentuje ich každodenný život. Zaznamenávajú sa prvé kroky, zasnené hodiny na pláži alebo nepopulárne návštevy lekára.

A rovnako nemilosrdne úprimný, opisuje situácie, ktoré so Sharonom prežívajú rodiny. Ich humor, ich zvedavosť, ale aj ich agresivita alebo srdcervúci okamih, keď si prvé dieťa robí zo svojho dieťaťa srandu.

Keď Leon vrhol všetku svoju energiu, aby čo najlepšie využil svoju situáciu, jeho manželka stále viac ustupuje. Pije, užíva drogy. Keď mala Sharon 12 rokov, jej rodičia sa rozdelili. Od tejto chvíle Sharon žije so svojím otcom. Čoskoro potom dostane výhradnú väzbu.

Sharon, píše otec, trpí oddelením:

„Chcem svoju mamu, chcem ju,“ stále plače, „roztrháva mi srdce od seba a okrem všetkých svojich problémov má ešte jednu vec: rozbitú rodinu, moju ubohú Sharon.“

Leon Borensztein teraz venuje celý svoj život svojej dcére. Vracia kariéru späť. Je tu pre vás 24 hodín denne. Keď sa epileptické záchvaty stávajú tak bežné, že sotva môžu opustiť dom. Aj keď sa voči nemu dcéra stáva čoraz agresívnejšou. Dokonca aj v jeho najtemnejších hodinách, keď sa ho zmocňuje hnev, nie na Sharona, ale na život, ktorý môže byť nespravodlivý.

Je však tiež hrdý na svoju krásnu dcéru, ktorá robí pokroky, môže jesť sama, chodiť a komunikovať s ním.

Keď Sharon 30 rokov, Leon sa rozhodne, že je čas, aby sa odsťahovala. Že teraz musí myslieť na seba - jednoducho preto, že pre ňu nezostala žiadna sila.

„Som duševne a fyzicky úplne vyčerpaný,“ píše svojim priateľom a rodine. Najťažšie je vysporiadať sa s mentálnym postihnutím svojej dcéry, priznáva otvorene.

„O niekoľko dní ráno otvára ústa a opakuje tú istú otázku alebo sťažnosť znova a znova, znova a znova, a potom mi okamžite začnú bolieť v hrudi, žalúdočné záhyby a bolesť kĺbov bolí a v takých chvíľach môžem hovoriť von Už to nedokážem vydržať, ani na sekundu, snažím sa skryť, ako sa cítim. ““

Dnes Sharon žije v dome. Chýba jej otec, ktorého každý víkend vidí. Ale je tiež šťastná vo svojom novom domove, miluje svojho spolubývajúceho. Otec sa stále bojí. Ale tiež vie: „Teraz má svoj vlastný život.“