Domáca dialýza: kúsok nezávislosti
Claudia John
Je to mocná žena. Neváhajte dlho, keď práca volá alebo robí rozhodnutia, skákanie alebo vrchol. Aj keď je v posteli, je pripojená k dialyzačnému stroju, ktorý čerpá jej krv. Telefón zazvoní, rozhovor s právnikom o prepúšťaní z prevádzky. Ako predsedníčka zamestnaneckej rady veľkého konglomerátu v Stuttgarte má čo robiť. „Zakončenia idú do mojich obličiek,“ hovorí Claudia John a tvárí sa. Vaše obličky už nefungujú. Pred piatimi rokmi bola diagnostikovaná po krvnom teste: obe obličky boli nezvratne poškodené. Šok. 46-ročný muž so slabým chrapotavým hlasom rozpráva, úprimne, nie trpko. Nie je to taká, ktorú možno zastaviť chorobou. „Niekedy je to nepríjemné, ale zvyknete si na všetko“ je jednou z mála ústupkov dialyzačného pacienta. Hádať sa a obťažovať je v poriadku, nie oddávať sa kvíleniu. Keď musela pred dvoma rokmi zvracať napriek liekom a krívať pri chôdzi, bolo jasné, že dialýza je nevyhnutná. „Ale doma,“ rozhodla sa Claudia John. Byť nezávislý na čase. Preto umýva krv trikrát týždenne počas ôsmich hodín cez noc, vo svojej vlastnej posteli, namiesto v dialyzačnom centre počas dňa alebo večer. To viac vyhovuje ich životnému rytmu.
Je živá a asertívna, pracuje spolu s rodinou a domom neďaleko Tübingenu ako projektová asistentka v oblasti vývoja softvéru. Vidí, že už nemôže jesť to, čo sa jej páči, len túlať sa a plávať niekoľkokrát týždenne namiesto toho, aby liezla na vysoké hory, niečo, čo rada robila. Ale kratšia kariéra - v žiadnom prípade. Miluje svoju prácu, „okrem toho ma napadá a bráni mi neustále myslieť na svoju chorobu,“ hovorí Claudia John, opiera sa a teší sa z cappuccina s cukrom a veľkou kapucou mliečnej peny: „Mlieko nefunguje, príliš veľa fosfátu. ““
Obmedzenia zlyhania obličiek sú obrovské, a preto má Claudia John kartu so závažným postihnutím. V čínskej medicíne sa oblička považuje za koreň života. Ako životne dôležitý orgán detoxikuje organizmus a reguluje hladiny solí, vody a krvného tlaku a produkuje hormóny. Ak choré obličky zlyhajú, človek môže prežiť iba vtedy, ak je ich funkcia nahradená dialýzou. Strava dialyzovaného pacienta je úzka: s nízkym obsahom soli, veľa bielkovín, príliš veľa draslíka a fosfátov a málo piť, takže stroj nemusí príliš veľa odtekať. „Čo ma najťažšie zasiahne“, aj keď sa Claudia k tomu otrokom nelepí. Sotva tomu uveríte, ale namiesto chudého mäsa by ste mali jesť tuk, aby ste telu dodali potrebnú bielkovinu. To nie je jej šálka čaju, takže sa bude odmeňovať pohárom vína alebo piva. Dokonca ani ovocie nie je pre ňu zdravé, napriek tomu jej občas zje hrsť hrozna. Marhule a banány sú dosť tabu: „Ide o nájdenie rovnováhy.“
Takže je na dovolenke. „Už ste žieravý, ak musíte ísť do lyžiarskeho strediska na dialýzu.“ Spontánne, ako v minulosti, stany a batoh už nevychádzajú. Dodávka EPO, liečiva známeho ako dopingové činidlo, ale vyvinutého proti anémii u pacientov s obličkami, je nevyhnutná ako miesto pre dovolenkovú dialýzu, ktorá by sa mala rezervovať pol roka vopred. Takéto ponuky neexistujú všade. Vo Francúzsku, kam Claudia a jej rodina radi chodia, to vyzerá zle, v Taliansku, Chorvátsku, Rakúsku a Švajčiarsku celkom dobre. Pri plánovaní dovolenky nie je nikdy úplne zadarmo, ale ak si Claudia pamätá, aké zaujímavé stretnutia už uskutočnila na rôznych zahraničných staniciach, je to určitá kompenzácia.
Môžete s tým žiť, nielen to prežiť.
Buďte chorí, ale nie na milosť a ničenie. „Môžete s tým žiť, nielen to prežiť,“ hovorí pozitívne. Ak nájdete svoju vlastnú cestu. Je organizačným talentom, vytvára týždenné plány, pomáha rodina. Posledných pár týždňov cestovala veľa za prácou. Pondelok a utorok tréning v Karlsruhe s prenocovaním, utorok do práce v Stuttgarte, večerná dialýza, streda zadarmo, štvrtok opäť Karlsruhe, piatok Esslingen, večer je unavená a chodí skôr ako obvykle do postele. A na dialýzu. Modrý rámček, na ktorého monitore rôzne displeje blikajú, vrčia a hučia ako práčka. Je to pre ňu ťažké, ale Claudia John si musí pomôcť pri pripojení a odpojení zariadenia.Krv ich môže vidieť, dokonca aj samotné dve ihly sa prepichujú, jedna do tepny, z ktorej prúdi krv, druhá do žily na spätný tok. Jej manžel, Ingo Becker, naleje priehľadné trubice.
Predtým na dialyzačný stroj pripevnil vak so soľkou, heparínovú antikoagulačnú striekačku a filtračnú vložku osmózy. Tri mesiace trénovali procesy na stroji v dialyzačnom centre, zatiaľ čo doma dali do spálne ďalšie pripojenie na vodu a elektrinu, postavili 200-kilogramovú škatuľu a vytvorili suterén v suteréne. Všetky zdravotné poisťovne platia všetky náklady, domáca dialýza je lacnejšia ako stacionárna. Piercing ihiel je milimetrová práca. Potom Claudia zmeria krvný tlak, zatiaľ čo jej manžel nastaví stlačením tlačidla, koľko vody by sa malo z tela odstrániť. „Myšlienka krvi pretekajúcej mimo tela bola spočiatku zvláštna,“ hovorí, hoci je to iba štvrť litra. Pri hemodialýze sa krv prečerpáva z tela cez trubicový systém a posiela sa cez špeciálnu membránu, ktorá odfiltruje škodlivé látky a prebytočnú vodu. Vyčistená krv sa potom vráti.
„Musím sa vyrovnať so skutočnosťou, že už nie som slobodná, ale závislá od človeka a stroja,“ hovorí Claudia John. Neskorú noc, keď si o jedenástej hodine všimla, že jej chýba potrebný tekutý koncentrát, pretože zabudla objednať ho včas, posadila sa do svojho auta a z dialyzačného centra v Tübingene sa dostala kanystr. Jej manžel, Ingo, musí plánovať viac ako predtým, takže ak robí dialýzu, musí tam byť večer a ráno, aby uzamkla a uzamkla stroj.
Domáca dialýza detoxikuje telo jemnejšie
Musím sa vyrovnať so skutočnosťou, že už nie som slobodný, ale závislý od človeka a stroja.
Návrh na vyskúšanie domácej dialýzy prišiel od svojho lekára v dialyzačnom centre Tübingen. „Hemodialýzu doma môže v skutočnosti urobiť každý, kto nie je starý a má kolaps a má partnera, ktorý pomáha,“ hovorí nefrolog Dr. Gunther Scholl. Človek sa musí len odvážiť sadnúť si, vysporiadať sa so zariadením a jeho funkciami, objednať si materiály a vedieť, čo robiť, ak napríklad krvný tlak poklesne, pretože bol dehydratovaný príliš rýchlo. Napriek výcviku sa najskôr vyskytli drobné poruchy Claudie John. Potom bola rada, že jej manžel mohol zavolať dialyzačné centrum a odtiaľ získať pomoc. V porovnaní s Nórskom alebo Francúzskom je sieť dialyzačných centier v Nemecku pevne prepletená, čo je jeden z dôvodov, prečo sa len niekoľko pacientov dialyzovalo. Mnohí sa tiež vyhýbajú zodpovednosti za svoju chorobu.
Gunther Scholl radí mladším pacientom najmä pri domácej dialýze. Každý, kto umyje svoju krv v dialyzačnom centre, trávi dvanásť až pätnásť hodín týždenne, ktorý detoxikuje svoje telo doma, je oveľa šetrnejší za 24 hodín týždenne. Títo pacienti sa cítia fyzicky šťastnejší, ich hladina v krvi je lepšia, môžu piť viac a majú viac voľného času pri riadení času. V priemere pacient na dialýze čaká sedem rokov, kým sa použije oblička darcu orgánu. Claudia John má priateľa, ktorý sa s ňou stretol na dialyzačnom oddelení, ktoré čaká desať rokov. Viac ako 60 000 pacientov s obličkami dúfa v transplantáciu v Nemecku. V roku 2009 darovalo svoje orgány po ich smrti len 1217 ľudí, čo je v porovnaní s ostatnými európskymi krajinami len veľmi málo. Okrem toho existuje približne 600 žijúcich darcov, napríklad politik SPD Frank-Walter Steinmeier, ktorý daroval jednej zo svojich dvoch fungujúcich obličiek svojej manželke. S jedným môžete žiť dobre.
Tieto dve ihly môžu prepichnúť Claudiu Johnovú. Jej manžel zasúva trubice na dialýzu.
Claudia John chcela transplantovať obličky svojej matky, ale tento projekt zastavila mozgová príhoda. Jej manžel je pripravený darovať. Pokiaľ však ich pätnásťročný syn Niklas nie je dospelý, rodičia sa vyhýbajú riziku spojenému s takouto operáciou. Najmä preto, že Niklas už pri nehode prišiel o svojho staršieho brata. Transplantovaný orgán zvyčajne netrvá do konca života; je otrávený liekmi, imunosupresívami, ktoré majú zabrániť rejekčnej reakcii. Ak bude Claudia v dohľadnej budúcnosti nečakane transplantovaná oblička, jej manžel by mohol byť k dispozícii ako druhý darca. Niklas podáva špagety. Uprostred puberty sa cíti zodpovedný a varí dvakrát týždenne, aby zbavil svojich rodičov. Matka je na neho hrdá, vyžaruje. „Špagety bez parmezánu však nefungujú,“ hovorí Claudia John. A aj keď by s tvrdým syrom mala zaobchádzať opatrne, na tanier rozmetá slušnú lyžičku. Vo výnimočných prípadoch.
Dialýza: Aké možnosti majú pacienti s obličkami?
hemodialýzy: Krvný obeh je spojený so strojom. Krv pacienta sa čistí mimo tela pomocou filtrov a dialyzačnej tekutiny. Liečba sa uskutočňuje v dialyzačnom centre trikrát týždenne počas štyroch hodín.Viac informácií a adries: www.dialyseauskunft.de
Home Dialýza: Je vyrábaná doma trikrát týždenne na osem hodín na vlastnú zodpovednosť. Silná vôľa a vytrvalosť sú dôležité na získanie potrebných vedomostí. Možno ochota partnera prevziať funkciu „dialyzačnej sestry“. Pacient a partner sú školení zodpovedným dialyzačným centrom počas troch až šiestich mesiacov. Na dialýzu je potrebná posteľ alebo pohovka, osmóza (úprava vody) a zariadenie na dialýzu. Vyžaduje si to asi šesť štvorcových metrov priestoru. Na uskladnenie potrebného spotrebného materiálu potrebujete ďalšie dva metre štvorcové. Dohliadajúce dialyzačné centrum poskytuje všetko zadarmo. Financovanie potrebnej prestavby (vodovodné, odtokové a elektrické pripojenie) sa zvyčajne vykonáva dohliadajúcim dialyzačným centrom. Viac informácií: www.heimdialyse-online.de
Peritoneálna dialýza: Skôr vzácne. Prostredníctvom katétra, ktorý je implantovaný do brušnej steny, sa do brušnej dutiny pumpuje dialyzačná tekutina, aby tam vyčistila krv. Pobrušnice pôsobia ako filter. Dialýza sa vykonáva doma dve až tri hodiny denne. Pri tejto metóde existuje riziko infekcie.
Všeobecné informácie: Asociácia nemeckých renálnych centier (DN) e.V., www.ddnae.de; Telefón pre obličky: 08 00/248 48 48 (bezplatné); Nemecká nadácia pre transplantáciu orgánov (DSO), www.dso.de; TransDia - šport a cvičenie pre transplantovaných a dialyzovaných pacientov, www.transdiaev.de
