Dočasný život
keď Maria KingAk by si mohla zvoliť, rada by zomrela na infarkt. Ale nemôže. „Pravdepodobne sa udusím,“ hovorí. Na jej štíhlej tvári sa na chvíľu preleje výraz ľútosti, potom sa usmeje. Maria König je 42 rokov, má geneticky určenú cystickú fibrózu, CF, cystickú fibrózu, fatálne ochorenie pľúc. Je jednou z približne 8 000 pacientov v Nemecku. Výsledkom je nadmerná tvorba hlienu, je postihnutá pankreas, preto tiež trpí cukrovkou. Za pacientov s cystickou fibrózou by bolo možné Máriu König označiť za Metuzalém; mnohí z nich ne oslavujú 30. narodeniny.
Maria König má dlhé blond vlasy, jemnú tvár, veľké modré oči, ale choroba vykázala krásu: krúžky pod jej očami sú hlboké, z nosa do rohov úst stekajú dve výrazné vrásky; a má postavu trpiacich cystickou fibrózou: vychudnutá, vychudnutá ako anorexia. Niektorí majú transplantované nové pľúca, nový život. Maria Koenig nechce transplantáciu, hoci s ňou môže získať niekoľko rokov.
Náhradné diely sa prirodzene neposkytujú.
„Ale aký by to bol život,“ hovorí, „musela by som brať každý deň silné lieky, imunosupresíva, lepšie sa o seba starať a nemám záruku, že moja smrť bude odročená.“ Na jej názor sú často napadnutí najmä rodičia mladých pacientov, ktorí sa držia každej nádeje. „Nepremýšľam o transplantácii,“ vysvetľuje, ale pre seba túto možnosť vylúčila. „Náhradné diely nie sú zo svojej podstaty poskytované.“ Boh jej dal toto telo, tieto pľúca? a táto choroba. A toto je jej práca, jej balíček, ktorý so sebou nosí. Takto si vždy myslela. V roku 1996 utrpela život ohrozujúcu infekciu a mala byť zaradená do čakacej listiny na nové pľúca. Keď však najhoršie skončilo, rozhodla sa proti tomu.
Maria König vdýchne trikrát, štyrikrát denne. V dopoludňajších hodinách je hlien tvrdý a vytrvalý, jeho dosiahnutie na únosnú úroveň trvá hodinu. „Nikdy nebudem prázdna,“ hovorí. V oboch nosných dierkach vyčnievajú konce kyslíkového kábla. Omotáva sa okolo uší, aby sa nekĺzal; ide dole na podlahu, cez byt, do kúpeľne. Existuje dýchacia pomôcka Mary King, jej trénerka života: zariadenie, ktoré obohacuje kyslík zo vzduchu a vrčí ako kosačka na trávu.
Smrteľný a napriek tomu spokojný
Od roku 2000, kedy sa rozviedla, sa už nemôže vyrovnať bez ďalšieho kyslíka. Jej telo nedokáže absorbovať viac, ako je súčasná dávka, pľúca pracujú horšie a horšie. Hovorí, že má často bolesti hlavy z hypoxie. Maria König hovorí chrapľavým, hlbokým hlasom ako reťazový fajčiar. Často si čistí hrdlo a každé tri alebo štyri minúty fúka nosom. Plánuje iba do budúceho týždňa; Často musí zrušiť schôdzky krátko predtým, pretože sa jednoducho necíti dobre. A napriek tomu: „Som spokojná,“ hovorí, „v živote som mala šťastie.“ Táto choroba nebola nikdy najdôležitejšia vec.
V 13 rokoch sa Maria König naučila diagnózu. Rodičia potom vynaložili vedomé úsilie, aby sa k nim nezaobchádzali inak ako so svojimi tromi sestrami; dievča by malo viesť primerane normálny život. Dnes žije v neustálom strachu z infekcie, hlien je hromada choroboplodných zárodkov, bronchitída môže spôsobiť smrť. Bola len na klinike, dostala antibiotiká intravenózne, mnoho liekov už nepomáha, baktérie sú rezistentné.
* Názov sa zmenil
V roku 1996 sa musela vzdať povolania audítorky a odvtedy bola predčasne odišla do dôchodku. Iba zriedka opúšťa prízemný byt v Bonne. Je príliš unavená, príliš unavená; a keď odchádza von, nosí so sebou malú kyslíkovú fľašu. Na dlhú dobu už nebola v obchodoch. Stratila spojenie s módou, trendmi, dokonca aj s niektorými známymi. Niekedy Maria König ide k rodičom, so starým Audi 80 trvá cesta dvadsať minút. Ale obvykle k nej prichádza matka, otec alebo jedna zo sestier, pomoc v domácnosti a na záhrade. „Bez mojej rodiny by som nebola taká dobrá,“ hovorí. A susedia sú tiež opatrní, ak sú žalúzie otvorené každé ráno. Či je Maria König stále nažive.
Nebojím sa samotnej smrti, ale smrti.
Často hovorí s priateľmi, ktorí zostali, rodičmi a sestrami. A veľa číta, knihy Elizabeth George, Siegfried Lenz, Heinrich Böll? a romány Harryho Pottera. „Naozaj chcem čítať siedmy zväzok,“ hovorí pevným hlasom.
Ak sa jedného dňa stane príliš slabou na to, aby chodila, pravdepodobne sa presunie zo svojho vlastného bytu, späť k svojim rodičom. Matka a otec o tom nechce hovoriť, obidve sú staršie ako 70 rokov a nenesú myšlienku, že ich dieťa bude pravdepodobne musieť pred nimi ísť. Otec iba povedal: „Uvidíme, nájdeme riešenie.“ Neplánuje jej pohreb: „Nezáleží mi na tom, ako som pochovaný, mŕtvy je mŕtvy.“ A: „Nepotreboval by som náhrobok, ale možno moji rodičia.“ Jediná vec, ktorú má na mysli, v skutočnosti hovorí, že by už mala mať dávno: rozlúčkové listy píšu jej miláčikovi. „Ale dávam to pred seba, neviem, či o dva roky rozmýšľam rovnako ako dnes.“
Sama sa nebojí smrti, ale zomiera. Keď príde deň, nechce byť intubovaná, aby predĺžila jej život. Ale pretože je to dlhý, bolestivý posledný boj, udusenie, preje si, aby ste jej mohli dať sedatíva.
Umieranie - to je konfrontácia s prechádzajúcim životom
„V posledných rokoch sa možnosti medicíny rýchlo zlepšili,“ hovorí výskumný pracovník berlínskej smrti Bernhard Jakoby. "Žijeme dlhšie." Skutočnosť, že lekári zasiahli do procesu umierania, ale tiež umierali. „Obavy ľudí o smrť pramenia z ich pocitu milosrdenstva a nespokojnosti a len veľmi málo z nich chce maximálne ošetrenie, pretože to často znamená bez vegetácie, čo znamená, že sa jedlo dodáva prostredníctvom sondy.“ Odmieta však aktívnu eutanáziu, pretože by to viedlo pacienta k prirodzenému koncu, konfrontácii s prechádzajúcim životom: „Veci, ktoré sa v tomto svete nerobia, sa musia robiť inde.“
Bärbl-Lis Leybold už veľa upravil. Stoja na cintoríne vo Feldafingu pri jazere Starnberg, pričom jedna ruka spočíva na jej „Gehwagerl“, a druhou jemne hladí kamennú dosku, ktorá pokrýva pohrebisko rodín a bratov urny. V ňom sú vyryté tri mená: Ludwig, Elisabeth a Tönnes Leybold. Nižšie je priestor pre ďalšie? jej meno.
Bärbl-Lis Leybold má 91 rokov, pred dvoma rokmi si kúpila hrobové miesto, dala tri urny okolo seba a dala ich dovnútra. A pretože môže chodiť zle, teraz je prvýkrát, čo vidí, kde bude tiež pochovaná. Chvíľu plače, potom sa narovná chrbát, otočí sa a pozrie cez jazero na hory. Slnko svieti. „Odtiaľto je pekný výhľad,“ zamumlala.
17 rokov žije v domove dôchodcov v Starnbergu? dobre a rád, ako hovorí. Bärbl-Lis Leybold sa tam presťahoval potom, čo jeho brat zomrel vo veku 60 rokov. To, aby sme dokázali zorganizovať svoj vlastný zánik, bolo pre staršiu ženu dlhá cesta: „Nechcel som s tým mať nič spoločné, ale samotná myšlienka mi zmenila názor.“ Nikdy nehovorila o tom, že zomrie doma, spomína si. Iba trvalé rozhovory zamestnancov v domove dôchodcov ich viedli k tomu, aby sa vysporiadali so svojou vlastnou smrťou.
Tvár Bärbl-Lis Leybolda je mierne opálená, biele vlasy žiaria. Pozorne sleduje svoje okolie, zaujíma sa o umenie, divadlo a najmä o módu. V minulosti pôsobila ako majster odevu a návrhárka kostýmov, pracovala v divadlách v Klagenfurte a Linzi, Salzburgu a Mníchove. Neskôr ako dôchodkyňa veľa cestovala do Austrálie a Anglicka, Chorvátska a Maďarska. A pred piatimi rokmi dokonca jazdila na jazere Starnberg. Ale to už nie je možné, nohy sú príliš unavené, často napadajú závraty. Ich súčasný polomer je teda obmedzený na prostredie domova dôchodcov.
Bilióny museli predo mnou zomrieť a ja uspejem.
„Nie som stará, ale starodávna,“ usmieva sa a keď hovorí, jej dlhé náušnice sa krútia, akoby prikývli na potvrdenie. Nebojí sa smrti: „Bilióny ľudí museli predo mnou zomrieť, budem uspieť.“ Dúfa však, že to bude rýchle rozhodla, že žiadne zariadenie by ju nemalo udržiavať pri živote. „Živá vôľa je dôležitá, každý by mal vopred upraviť, čo by sa malo stať, ak už nie je majstrom svojich zmyslov.“ Pred šiestimi rokmi podpísala rozkaz.
Poslední príbuzní, kmotr a bratranec Bärbl-Lis Leybolds, žijú v Berlíne a Austrálii. Nemá vlastné deti, nikdy sa nevydala. Po tom, čo sa jej snúbenica nevrátila z druhej svetovej vojny, nemohla sa zahriať pre nikoho iného. Dodnes sa považuje za nezvestného, dodnes nosí svoj prsteň, zlatý so zeleným erbom. Táto spomienka na neho, povedala, ju vezme do hrobu.
Bärbl-Lis Leybold má cukrovku a srdcovú arytmiu, nedávno bola pridaná mierna mozgová príhoda. Jej optimizmus, hovorí, vždy jej pomáha, aby nezúfala také tragédie: „Život je nám daný, musíme prejsť.A potom musíme ísť znova, inak by svet praskol. “To však neznamená, že čaká na smrť Veľa pletie, pletie farebné reťazce sklenených korálikov, pozerá televíziu, má rád mydlovú operu„ Zakázaná láska “. „Je skvelé vidieť, čo si títo mladí ľudia stále myslia o nezmysloch.“ Pokiaľ chce byť zaneprázdnená, chce tiež žiť.
Keď je všetko regulované, cíti sa „veľmi upokojujúca“. Pred siedmimi rokmi sama zaplatila pred kremáciou 5 000 bodov; znovu 190 eur za vyrytie ich mena na hrobovej doske. „Bolo by skvelé, keby existoval život,“ hovorí Bärbl-Lis Leybold, ale celkom tomu neverí: „Tento Kristus sa objavil len nedávno? Pre mňa osobne je teória evolúcie pravdepodobnejšia.“ “
Umieranie - prechod z jedného štátu do druhého
„Určité prvky a javy umierania sa vyskytujú stále a znovu na celom svete a nezávisle od kultúry alebo náboženského charakteru,“ hovorí Bernhard Jakoby. „Spätný pohľad na život a prechod do iného sveta cez dlhý tmavý tunel, na konci ktorého je jasné svetlo a čaká rajská krajina.“ Slávna výskumníčka smrti Elisabeth Kübler-Rossová vyvinula model piatich fáz, s ktorými sa stretáva takmer každá umierajúca osoba: neochota vôle, vzbura a hnev, depresia voči nedokončenému, vyjednávanie s osudom pre odloženie, konečná akceptácia smrťou.
Zdá sa, že 29-ročná Stefanie Wieczorek žije v týchto fázach ako predstaviteľka svojej dcéry alina, Pred desiatimi rokmi, keď malo dieťa iba štyri mesiace, lekári povedali, že má metabolickú poruchu: Zellwegerov syndróm, genetická mutácia. Výsledkom sú najzávažnejšie fyzické a mentálne postihnutia, dĺžka života je maximálne dva roky. V tom okamihu Stefanie Wieczorek stratila vieru v Boha. Bolo jej povedané, že mohla hrať v lotérii, že pravdepodobnosť šiestich je rovnaká ako pravdepodobnosť otcovstva dieťaťa s mužom, ktorý mal túto genetickú chybu. Alina, ktorá bude čoskoro jedenásť, je stále nažive? ako dlho sa dnes nikto neodváži predpovedať. Nehovorí, je takmer slepá, vyvíja sa v stánku šesťmesačného dieťaťa.
Dieťa potrebuje lieky včas až na minútu; V minulom roku to bolo tzv. Edisonova kríza? Nedostatok kortizónu v tele spôsobil adrenálnu insuficienciu a spôsobil zlyhanie srdca. To, že Alina prežila, je pre Stefanie Wieczorek trochu zázrakom. Tréning zubného asistenta to prerušil; ale hovorí lekársky, akoby bola sama doktorkou. Keď znova otehotnela s iným mužom, bolo jej povedané, že jej strach, že toto dieťa môže byť vážne choré, bol obrovský a bolo jej odporučené vykonať genetický test. „Ale kým nebudú kultivované všetky bunky, bol by som v šiestom mesiaci,“ pobúrila ho, „nič vás nezastaví!“ Keď som to počula, čakala som. “
Samozrejme, niekedy sa hádam o svoj osud.
Dieťa, chlapec, je zdravé, aj jeho druhý syn. Majú osem a päť rokov. Starší muž teraz žije so svojim otcom, mladší so Stefanieom Wieczorekom, jej novým manželom a Alinou v Essene? inak by sa nedokázala vyrovnať s rodinným životom. Deň Stefanie Wieczorek je určená starostlivosťou o jej dcéru: umývanie, balenie, čaj alebo tekuté jedlo do skúmavky. Rozpráva s Alinou, šteklí ju, maznáva sa s ňou, vkladá ju do hojdacej stoličky, hrá pre ňu hudbu a je si istá: „Alina to dostane.“ Ak si dieťa sadne a smeje sa, vie, o čo sa trie. „Nie som dokonalá mamička pre super starostlivosť,“ hovorí, „samozrejme sa niekedy hádam o svoj osud.“ Stefanie Wieczorek je tenká, príliš tenká, nosí dlhé blond vlasy, jej nos vyčnieva z tváre. Hoci fajčí veľa, vyzerá mladšie ako ona. Jej hlas je hlboký, smútok nad ňou leží ako závoj.
Alina a jej rodina trávia trikrát alebo štyrikrát ročne dovolenku. Dievča potom strávi niekoľko dní v detskom hospici „Noemova archa“ v Gelsenkirchene. Počas tejto doby sa Stefanie Wieczorek venovala synom a manželovi, ktorí často musia ustúpiť. Prázdniny sú tiež prípravou pre mladú matku, aby si zvykla na nadchádzajúci život? život bez chorej dcéry: „Alina sa rozloží, pomaly zožltne.“ Pečeň. „Moja nočná mora je, že jedného rána je mŕtva.“ Kríza môže prísť kedykoľvek, hovorí. A potom, „Keby som len mohol stratiť jej smrť.“
Nie vždy cítila takú hlbokú lásku k svojmu dieťaťu; Krátko po tom, čo bola diagnostikovaná, Stefanie Wieczorek Alinu odmietla a robila iba to, čo bolo potrebné, kŕmenie, balenie, kúpanie.„Bála som sa ju stále viac milovať, obávala sa utrpenia, ktoré mi príde, keď ma opustí.“ Iba jej matka ju mohla priviesť k rozumu tým, že povedala, že jej dieťa nemôže pomôcť, byť bezbranným, chorým. „Zobudil som sa,“ pripúšťa.
Keď umierame, dnes je dôležité, nie zajtra
Stefanie Wieczorek nedávno nechala živú vôľu pripraviť právnikom. Sama sa nechce rozhodnúť, či jedného dňa zabráni dieťaťu v získaní vybavenia na podporu života. Želá si, aby jej "Puppa" zomrela doma, nie v nemocnici alebo v hospici. Potom bude jej dieťa pochované na cintoríne Frillendorf v Essene. Biela detská rakva, biele balóniky, biela ľalia. Aj keď sama skončila s Bohom, chce nechať Alinu pochovať za pastora, ktorý ju potvrdil pred 16 rokmi. Oddanosť nebude kázať, s minútu spomienok znie „Ave Maria“.
„Moja osobná hodina nula,“ hovorí Stefanie Wieczorek, ohýba sa chrbtom, udrie jednu nohu na druhú a ovinie ju okolo? ako by sa mohla skrývať pred myšlienkou, ak by sa sama dostatočne zmenšila. Nechce premýšľať o budúcnosti. „Dnes je dôležité, nie zajtra, oslavujeme každé narodeniny, každé Vianoce, každú Veľkú noc, akoby nabudúce neexistovali.“
Čo bude potom, stále presne nevie. Stefanie Wieczorek chce vziať svojho najstaršieho a chce znova pracovať. Možno ako geriatrická sestra? ak dokáže urobiť jednu vec, hovorí, potom sa o to postarajte.
