Vyrastať s trizómiou 21: Tom sa chce odsťahovať

Plaví okolo niekoľko vran. Od vetra nie je nič počuť, v byte na 6. poschodí je ticho. Samostatne stojaca nová budova v okrese Ottensen v Hamburgu. Stojí ako veža. Cornelia Hampel sedí pri drevenom stole, za ňou môžete vidieť cez veľké okná po celom meste. Varila čaj a dusila sa v sklenenej kanvici. Muž pracuje, jej syn Timo sa vracia domov, dcéra Gina sa rozpadla vo svojej izbe ako dospievajúci. V stredu popoludní bežnej rodiny. Takmer normálne.

„A potom máš šalát?

Hlas Cornelie Hampelovej je tichý a tichý, hovorí o Timovi. Od tehotenstva s ním, prvé prenatálne vyšetrenia, ktoré neboli také presné ako dnes, a ako prešiel testom prvého trimestra, hovorí. Lekári naliehavo odporučili analýzu plodovej vody. Cornelia sa usmieva. V tom čase som si povedal: „Je dosť dobrá šanca mať dieťa bez zdravotného postihnutia. Spätne to bolo odvážne. A potom máte šalát.? Potom sa zasmeje do ticha okolo svojej nedbalej formulácie, v jej očiach sa prehĺbia jemné línie.



Timo chce žiť s Tomom

Timo sa narodil s Downovým syndrómom. Často je to spojené s chorobami, ako sú srdcové defekty alebo imunitné nedostatky, dokonca aj Timo užíva lieky. Pár stojí na drevenom stole. Stredná dĺžka života ľudí s trizómiou 21 sa enormne zvýšila, približne po 60 rokoch. Dnes má Timo 20 rokov, chodí do školy. A chce sa odsťahovať. Cornelia Hampel: „Môj syn si nechce zvyknúť na to, že by chcel mať svoj vlastný byt. A prácu, ktorá prináša niečo tejto spoločnosti a jemu. Nemá pocit, že dáva almužnu. Je to jednoduché želanie, Cornelia Hampel to formuluje s úsmevom na perách. S rovnakou prirodzenosťou spomína v podradnej doložke, že trikrát jazdila na horských bicykloch po Alpách a pracuje ako programátor. „Skúšam veci, aby som zistil, či sú dobré alebo nie.“ Je to odvážne alebo odvážne? Možno oboje. Cornelia Hampel dodáva: „A už mám nejakú výdrž.“ Aj na Timov odchod potrebuje dlhý dych. „Nechodíme von a neprenajímame byt pre naše dieťa. V sektore starostlivosti existujú osobitní poskytovatelia.? Že život s Timom bol vždy životom s touto byrokraciou, môžete povedať, ako prirodzené slová Cornelia Hampel obsahujú slová „Gesamtplankonferenz“? tkané do ich viet. Táto konferencia sa uskutoční o šesť týždňov a bude usporiadaná štátom. Určuje, akú podporu potrebuje Timo, keď je mimo domova a ako sa poskytuje financovanie. Dôležitý dátum. Timo jasne uviedol, že nechce prilákať cudzincov do existujúceho bytu. Chce žiť so svojím kamarátom Tomom. Aj Tom má vývojové oneskorenie, obaja spolu hrali v materskej škole. „Je bezstarostnejší ako ja?“ Hovorí Cornelia o Timovi. Ale je tiež v povahe potomstva, ponoriť sa do dobrodružstva, zatiaľ čo rodičia sa boja.



Začlenenie je niečo ako klietka pre Corneliu Hampel

Aj keď Timo je jednou z prvých generácií, ktorá vyrastala s tzv. Začlenením, ľudia so zdravotným postihnutím v Nemecku nie sú napriek tomu ani integrovaní do spoločnosti. Zriedka ich vidíte na ulici a potom ich jednoducho vynecháte, pohybujú sa v paralelnom vesmíre pozostávajúcom z obytných skupín, výchovných aktivít pre voľný čas a workshopov pre zdravotne postihnuté osoby. Vzťah Cornelie Hampelovej k tomuto systému je viac ako dvojznačný: „Vždy s ním spájam obraz klietky. Voliéra, pre ktorú človek preklopí krídla vtáka, aby si nemyslel, že môže lietať ďalej ako do mriežky. Logika týchto systémov je však taká silná a pútavá, že niekedy v čiernych hodinách som si myslel, že musím píchnuť jeho krídla, aby sa zmestil do klietok, ktoré mu boli pridelené. Nie je to také smutné, že musí ísť do tejto klietky. Cornelia zápasí so svojou vyrovnanosťou a dodáva: „A potom si hovorím:„ Nie, nejako to urobíme. To príde. ??



Timo má toľko funkcií ako minister zahraničných vecí

Timo sa vracia domov. Stojí vo dverách, nemá šancu sa okolo neho pozrieť? Timo je výkričník. Jeho postava je priama a každá veta oznámenie. „Rýchlo som si prezliekal oblečenie,“ hovorí, výslovnosť je trochu nejasná, obsah je jasný. Svieti farebnou pruhovanou košeľou ako zväzok tulipánov, ktorý dal do bytu. „Ahoj, veľký?“ Pozdravila ho jeho matka. Timo má iba jednu hodinu, potom musí ísť znova. Ak chcete reč terapeuta.Timo má okrem svojho vzdelania v odbornom vzdelávaní v areáli Uhlenhorst toľko funkcií ako minister zahraničných vecí: tenis v piatok, hádzanársky výcvik a hokej v sobotu. V utorok je na programe futbal a pracuje ako asistent trénera integračnej športovej skupiny a vo štvrtok sa zúčastňuje seminára v Špeciálnom vzdelávacom inštitúte Univerzity v Hamburgu.

„A ak potrebujem pomoc, potom sa pýtam mamy.

Na otázku, čo by bolo najkrajšie na jeho prvom dome, je odpoveď zo zbrane: „Že mám pokoj a ticho pred svojimi rodičmi!? Kráľovo sa teší a dodáva: „Najprv si chcem nájsť prácu. Práca je pre mňa dôležitá, aby som mohol zarobiť peniaze, aby som si mohol kúpiť vlastné jedlo. A čo robí v byte? Čo dobré. "Vložte nábytok, byt je pekný a veľký, potom sa v ňom dokážem šíriť." Jeho matka vyzvala a sprevádzala jeho vety vysvetlením. Že chce mať dôstojný prvý maturitný certifikát, pretože titul je prvým cieľom na ceste do spoločnosti a že chce mať rovnaký model práčky, aký už pozná z domu svojich rodičov. Timo dôrazne prikývne. „A ak potrebujem pomoc, potom sa pýtam mamy.

To sa obáva, je to tak?

O minútu neskôr utrácajú peniaze v telocvični, ktorú chce Timo navštíviť. Jeho matka je hlasnejšia, pokiaľ ide o ročný príspevok: „Toto nie je pre vás špeciálne cestovné!?“ Potom je to späť do školy. "Nebudete mať voľný čas, musíte sa učiť." Typické diskusie medzi rodičmi a rodičmi. Vieš.

Medzi nimi Cornelia žiada svojho syna, aby sa spýtal svojej sestry, či bude viditeľná. Nechaj ju. 17 rokov, dlhé vlasy, pekné ako žriebä a tvrdohlavé ako mulica, ak chcete uveriť jej matke. Preto priateľská tvrdohlavosť môže byť aj v rodine. „Každé dieťa je vyčerpávajúce?“ Zdôraznila skôr Cornelia Hampel. „A každé dieťa má svoje problémy. Nikto to nezbavuje. A strach je jednou z tých vecí, preto ste ich dostali.?

„Možno nechám svojho syna žiť v jeho byte za desať rokov?

Keď Timo opäť zaskučí, človek získa predstavu o tom, aké to bude, keď vyletú obe deti. Trochu bledšie, trochu tichšie. Tak ticho, že starosti v hlave sú dosť hlasné. Cornelia Hampel sa bojí, že niekto Timovi ublíži. Alebo predtým, že ho môžeš trápiť a dostane túto typickú postavu Monga, ako hovorí. Mnoho myšlienok sa točí okolo sveta, v ktorom ho prepustila. Synchronizovaná spoločnosť, ktorá sa týka samooptimalizácie a bytia čo najkrajšie a najúčinnejšie. „Už sme to dokázali,“ hovorí Cornelia Hampel s odkazom na Tretiu ríšu, „že táto forma neprináša lepší výsledok spoločnosti, ale iba strach a teror.“

Žiadne z týchto ťažkostí nezmizne, keď sa Timov pokrok strávi šesť týždňov. Konferencia sa netýka politickej klímy, normalizácie alebo straty kontroly nad matkou. Namiesto toho ide o listy adresované úradom, o nakupovaní a spôsobe organizácie práce. Ale kto vie? Hovorí Cornelia Hampel. „Možno nechám svojho syna žiť v jeho byte za desať rokov. Potom máme pekný večer, idem domov a som rád, že je taký živý a spokojný človek. A možno nakoniec skončím s manželom v krčme? V ďalšom pohybe jej smiech vyplní veľkú miestnosť do posledného rohu. "Nie je to ako by som nemal pekný život bez detí."

Vyrastať v detskom domove je ako žiť v rozvrátenej rodine. (Marec 2024).